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Robin

Bonjour, je suis Robin, j'ai 13 ans et je suis en 4ème au collège J-F Rameau de Tours. Je suis curieux, patient, organisé, rigoureux et doté d'une très grande sensibilité. Je suis très à l'écoute des autres, j'aime discuter et partager. Analyste, je réfléchis toujours avant d'agir et pèse le pour et le contre. J'aime faire du foot avec mes copains de quartier, je pratique la natation depuis toujours mais ce que j'aime par dessus tout c'est la pêche en étang avec des amis et en mer avec mon grand-père. J'aimerais devenir contrôleur aérien car depuis petit je suis passionné par les avions et l'aéronautique.  Je suis très proche de mes parents et de mon petit frère, mon cocon familiale me rassure et me protège c'est un élément vital de mon bien être, alors quand maman m'a proposé le MAD il était évident que j'allais partir avec elle ! 

Mon histoire

J'ai vu le jour le 13 Mars 2009 à l’hôpital Necker Enfants Malades de Paris car j'ai une petite particularité, en effet je suis né avec le "Cœur à l'envers" , une cardiopathie congénitale que l'on appel Transposition des Gros Vaisseaux.  M'opérer était une urgence, sinon je n'avais que quelques heures d’espérance de vie. Mais tout été bien organisé, car ma malformation avait été détectée avant ma naissance. C'est ainsi qu'à mon 3ème jour de vie, un excellent chirurgien de renommée internationale a changé mes artères de sens. Après 48H00 en réanimation et 13 jours en service de cardiologie pédiatrique à Necker à Paris, je rentre enfin chez moi à Chambray les Tours avec mes parents. C'est alors l’hôpital pédiatrique Clocheville de Tours qui prendra en charge mon suivi de vie. Je grandis paisiblement, entouré d’énormément d'amour de la part de mes parents et de ma famille, je n'ai aucune complication cardiaque, j'ai un cœur de guerrier parfaitement réparé. Cependant à mes 9 mois, après multiples recherches, on me diagnostique une Hémiparésie du tronc droit. Atteinte neuromoteur consécutive à un manque d'oxygène au moment de ma naissance. De fait, ma jambe et mon bras droit fonctionnent avec faiblesse et sont un peu à la traîne... Mais attention ne vous y trompez pas... je cours, je saute, je danse, je fais du foot, du vélo, de la natation et surtout beaucoup de bêtises avec mon petit frère Axel ! Aujourd'hui, j'ai 13 ans et tout va bien sur le plan cardiaque, mes difficultés motrices sont peu perceptibles , mais je continue mes séances de kiné toutes les semaines et mes suivis  en cardiologie et orthopédie chaque année. En bref, je suis comme les autres, juste avec une grande cicatrice et une histoire à raconter. A travers cette aventure du MAD et notre partenariat avec "petit cœur de beurre" je voudrais montrer à tous les enfants atteints d'une cardiopathie et à tous leurs parents que l'on peut avoir une vie parfaitement normale, réaliser de grandes choses, faire du sport et se dépasser, juste être comme les autres . Oui j'ai le cœur fragile, et alors... à cœur vaillant, rien d'impossible ! 

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Dominique

Bonjour, je suis Dominique j'ai 39 ans, maman de Robin et d'Axel , je suis Sapeurs Pompier Professionnel depuis 20 ans. Organisée, d'un dynamisme débordant, sportive, sociable, déterminée ma vie est à 200km/h. J'aime les défis, le dépassement de soi, l'entraide et l'esprit d'équipe, je n'abandonne jamais rien ni personne. A l'écoute, j'aime  discuter et rigoler des heures avec mes copines, je fais beaucoup de sport, je bricole, j'aime la musique et chanter (sous ma douche). Mais malgré un "métier passion", je suis maman avant tout, je gère mon foyer d'une main de maître et ne laisse rien au hasard, et comme toute les mamans du monde, après mon travail, les enfants sont 80% de mon temps libre. Je connais bien le désert Marocain et l'orientation à la boussole car j'ai à mon actif un Rallye des Gazelles en 2021 et un Trekking Gazelles en 2022.

Mon histoire

Née en banlieue Parisienne, je vis une enfance et une adolescence paisible, en dehors des cours, le sport et les sorties entre copains occupent mon temps . Dynamique, sportive, j'ai toujours rêvé d’être Sapeurs Pompiers. Rêve qui se concrétise en 2002 alors que je n'ai que 19 ans. Je quitte famille et amis et pars m'installer à Tours où je deviens la 1ère femme pompier professionnelle du département. Je rencontre alors celui qui deviendra mon mari et le père de mes enfants, lui aussi étant du métier. En Mars 2009 arrive notre 1er fils Robin. La vie d'une femme change à l'arrivée d'un enfant, mais l'arrivée d'un enfant atteint d'une malformation cardiaque c'est encore une autre affaire. Grace à la médecine, aux nouvelles techniques , aux associations des parents nous avons pu passer cette étape de la naissance sans encombres, parfaitement préparé et en "mode guerrier pour la vie". Un petit frère " Axel" vient compléter la famille en 2011. S'enchainent 13 années rythmées  de rdv réguliers chez les cardiologues, les kinés, les neurologues, mais peu importe, nous sommes heureux et fièrs de notre combat ! En 2021, je m'embarque pour une formidable aventure personnelle " Le Rallye Aïcha des Gazelles" à bord d'un camion de pompier de 10 tonnes dont je suis la pilote. S'en suit en novembre 2022, une 2ème aventure avec le "trek'in Gazelles" . Expériences uniques, magiques, riches qui ont bouleversé ma vie. Dès mon retour, je fais part de mon expérience du désert à Robin, nous tombons sur le "Mad in Maroc" et bingo !! Aujourd'hui à travers cette aventure je veux montrer aux parents d'enfants atteints de cardiopathies congénitales, que tout est possible, qu'ils sont bien plus forts que l'ont peu penser  ! 

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